Pak přišel první záchvat, to mu byly dva roky. Od té doby už pětiletý Saša absolvoval dlouhou řadu nejrůznějších vyšetření, která ale bohužel stále nepřinesla jasnou odpověď na příčinu jeho problémů. „Jsou to už skoro tři roky, co byl Sašík před Vánoci po záchvatu odvezen záchrankou do nemocnice. Tam jsme nakonec strávili celý měsíc. Dosud si vybavuji, jak nám tenkrát slova lékařů o tom, že šlo o epileptický záchvat, vyrazila dech,“ vzpomíná Alexova maminka Michaela.

Zdroj: se svolením rodiny

Malému Sašovi se bohužel k epilepsii postupem času přidružila i další onemocnění. „Nově mu byla diagnostikovaná těžká hypotonie, tedy ochabnutí svalstva, a problémy v oblasti mozečku. Lékař nám sdělil, že nikdo neví, jakým způsobem se bude vyvíjet jeho mozek, nebo zda se jeho vývoj zcela nezastaví,“ doplňuje paní Michaela, která o Sašu a jeho osmiletou sestru Terezku pečuje se svým partnerem Alexandrem v Úhercích na Plzeňsku.

Chlapcovo onemocnění pozměnilo celý chod domácnosti i rodinný život. „Už několik let se Sašíkem dojíždíme na rehabilitace, canisterapie, hipoterapie a další léčebné terapie v Plzni i okolí. Také docházíme na pravidelné kontroly k odborníkům z neurologie, psychologie, logopedie, genetiky,“ popisuje maminka nabitý rozvrh. S pomocí odborníků a nejrůznějších aktivit se snaží vývoj Saši posunout dál. „Vše je nesmírně nákladné, zvláště když se nemůžu kvůli péči o syna plně vrátit do zaměstnání. Vše tak leží na bedrech mého partnera,“ vypráví paní Michaela.

Pravidelné měsíční náklady jsou vysoké, jen za cesty k lékařům a na terapie rodina vydá i šest tisíc, k tomu doplatky léků, úhrady rehabilitací… „Nejvíce Sašovi pomáhají intenzivní terapie, které ale nejsou hrazeny pojišťovnou. Dvoutýdenní pobyt vyjde asi na 70 tisíc a potřeboval by jej absolvovat alespoň třikrát do roka. Když si to vše spočítáte, je to opravdu neskutečně moc, a tak jsme za každou sebemenší pomoc vděční,“ přiznává Alexova maminka s tím, že kromě rodiny jim již rok a půl pomáhají i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl.

Jejich pravidelné měsíční příspěvky si šetří a pak z nich hradí zmíněné pobyty. „Zásluhou všech těch, co nám pomáhají, dnes náš syn s oporou stojí a sedí a ujde několik kroků ve speciálním dětském chodítku s podporou druhé osoby. Plazí se a komunikuje prostřednictvím několika gest - zamává, přikývne nebo ukáže prstem. Děkujeme, že dárci synovi usnadňují cestu k rehabilitační a další speciální péči, která by pro naši rodinu byla finančně náročná. Vážíme si, že jsou součástí našeho příběhu,“ uzavírá táta Alexandr.

Pomoci může každý
Za 11 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl téměř 12 tisíc rodin s dětmi, v níž se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. „Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli,“ informuje Zuzana Vítková z Nadace Dobrý anděl.