Teodorek přišel na svět akutním císařským řezem, vážil pouhých 990 gramů. Musel být okamžitě resuscitován. Do života si přinesl bronchopulmonální dysplázii spojenou s dalšími zdravotními komplikacemi. Kromě toho mu byla lékaři diagnostikována i myopatie. „Bronchopulmonální dysplázie je postižení plic, kvůli které je Teoušek od narození na plicní ventilaci. Myopatie je zase vrozená svalová slabost. V těhotenství zůstala neodhalena, nikdo netušil, že se syn s takto vážnou nemocí potýká. Kvůli ní se nemůže dostatečně hýbat, hlavičku začal držet až v roce a doteď nesedí ani nechodí. Otáčet se začal až v devíti měsících, dneska se zvládne otočit na bok, na bříško ale stále ne. K tomu má poruchu polykání, takže je krmen přes PEG, výživovou sondou zavedenou přímo do žaludku,“ popisuje chlapcova maminka Veronika a dodává, že syn má i potíže s řečí, je schopen jen občas říci nějaké slovo.

Stav se zlepšuje

Jak se bude Teodorkův stav dále vyvíjet, nikdo netuší. Myopatie je neléčitelná. „Lékaři nám řekli, že nejspíše přežije jen pár dní či měsíců. Že se nikdy neotočí a nikdy nebude sám dýchat. Teo nás ale každým dnem překvapuje. Nejen, že se díky pravidelným rehabilitacím a terapiím, které s ním navštěvujeme, začal otáčet. Dokonce už si i pár hodin denně dokáže udýchat sám,“ raduje se z pokroků syna jeho tatínek Milan.

Zdroj: se svolením rodiny

Péče o Teodorka je i přes tyto drobné pokroky neskutečně náročná, potřebná je doslova 24 hodin denně. „Stále mu musíme odsávat z horních i dolních dýchacích cest sliny a hleny, protože by se mohl dusit. Proto s ním například nemůžu jezdit autem sama, kvůli vzpřímenější poloze v autosedačce se mu nedýchá úplně nejlépe. Bohužel ho nemohou pohlídat ani babičky, protože péče o malého je nad jejich síly,“ líčí maminka. Z tohoto důvodu jsou rodiče velmi vděční za jakoukoli výpomoc.

Od narození Tea si máma neodpočinula

Využívají služby v podobě zdravotních asistentek, které mamince pomáhají s Teodorem cvičit, či hospicové péče, jejíž pracovníci chlapečka pohlídají, když si například potřebují vyřídit něco na úřadech, nebo s nimi chodí jako doprovod k lékařům a rehabilitace. „Nesmírně si toho ceníme, protože jakákoliv pomoc je pro mě malou úlevou. Upřímně musím přiznat, že od narození Teodorka jsem neměla chvíli, o které bych řekla, že jsem si odpočinula. A to mám skvělého manžela, který se umí o Teodorka perfektně postarat i sám. Leží na něm však finanční zátěž celé rodiny, takže sám má své práce dost,“ vysvětluje paní Veronika.

Tobiášek ze Sušice přišel na svět sice už ve 28. týdnu matčina těhotenství, ale díky péči svých blízkých (na snímcích) dělá pokroky.
Tobiášek na svět hodně chvátal. Potřebuje speciální péči

I to byl důvod, proč se o pomoc rozhodli požádat také nadaci Dobrý anděl, která pomáhá pravidelnými finančními příspěvky rodinám s dětmi, v nichž se vyskytlo vážné onemocnění. „Za finanční podporu jsme Dobrým andělům neskutečně vděční. Neumíme si už ani představit, že bychom bez ní žili. Díky dárcům můžeme Teouškovi dopřát tu nejlepší péči na fyzioterapiích, které nejsou hrazeny pojišťovnou, ale Tea velmi posouvají ve vývoji,“ děkuje paní Veronika a dodává, že i díky těmto terapiím se synův stav natolik zlepšil, že spolu začínají komunikovat pomocí znakové řeči. „Zatím znakuje zvířátka, které má moc rád. Já sama se pak denně učím pár slovíček. Věřím, že jednou se spolu znakovkou plně dorozumíme,“ uzavírá maminka.

Jak pomáhat

Vážná nemoc, to je spousta starostí a výdajů navíc. Pokud byste chtěli rodinám, v nichž se dítě, maminka či táta potýká se závažným onemocněním, pomáhat i vy, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.