VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Máma hemofilika: Nesmím ho spustit z očí

Plzeň – „Moje maminka je ze tří sourozenců, její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv, ona je přenašečka," říká Plzeňanka Jana Veseláková, která se už od puberty musela smířit s tím, že je přenašečkou závažného onemocnění poruchy srážlivosti krve.

28.5.2015
SDÍLEJ:

Malý Tomášek Veselák (vpravo) trpí genetickým onemocněním poruchy srážlivosti krve. Na snímku s maminkou Janou a starším bratrem JonáškemFoto: Archiv Jany Veselákové

Když poprvé zjistila, že je těhotná, byla si vědoma rizik. Naštěstí se u prvorozeného dítěte z odběru plodové vody hemofilie typu A nepotvrdila. Narodil se zdravý syn Jonáš.

Zanedlouho lékař paní Janě potvrdil i druhé těhotenství. Při genetických vyšetření lze s určitostí rozpoznat pohlaví dítěte a také to, zda je dítě chlapec-hemofilik nebo dívka-přenašečka, nelze ale určit stupeň onemocnění. „Čekali jsme druhého syna, hemofilika," věděla Jana Veseláková. Narodil se Tomáš. Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že trpí nejtěžší formou hemofilie A.

Bylo třeba přizpůsobit péči o miminko, připravit blízké na rizika a také upravit okolí. „Ohlídat a zabavit děti v našem případě neznamená zahnat je do pokojíčku nebo jim pustit pohádku, tak to opravdu nejde. Nesmím je spustit z očí ani na chvíli," popisuje maminka osmnáctiměsíčního chlapce.

Je prostě potřeba dbát zvýšené opatrnosti, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější).

Paní Jana si našla šikovné pomocníky, díky kterým dokáže vše lépe zvládnout: „Kdybych neměla šátek nebo ergo nosítko, nebyla bych schopná často ani uvařit. Když potřebuji něco udělat, šátek je skvělé řešení a Tomáš v něm vypadá prozatím dost spokojeně," popisuje Jana Veseláková.

Tomášek se starším bratrem Jonáškem, který už od mala chápe, že je jeho mladší bráška tak nějak mimořádný

Jinak se ale péče o miminko s hemofilií nijak zásadně od klasické neliší. „Když je hemofilik větší, je důležité předčasně ho neposazovat nebo nevodit za ruce, to může napáchat více škod než užitku," říká Tomáškova maminka.

Zároveň je nutné přizpůsobit domov hemofilika tak, aby se stal co nejbezpečnějším, a poučit i starší sourozence, kteří by mohli mladšímu dítěti ubližovat.

Pomoci mohou i chrániče pro děti, nicméně u těžké formy hemofilie se vyskytují i krvácení spontánní, která nelze chrániči ovlivnit.

„Každý týden k nám chodí dětská sestra, která aplikuje Tomáškovi léky do žíly. Starší Jonáš velmi ochotně asistuje, podává tampony a pomáhá odstřihnout obvaz. Myslím, že si jsou díky tomu bližší, a Jonáš už od mala lépe chápe, že jeho bráška je tak nějak mimořádný," dodává.

Další velkou oporou jsou organizace jako Hemojunior a Svaz hemofiliků, hlavním přínosem je sdílení zkušení s dalšími rodinami, které také vychovávají hemofilika.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, vyskytuje v naprosté většině případů pouze u mužů. Projevuje se nadměrným krvácením, většinou po úrazech, někdy také vnitřním bez zjevné příčiny – do kloubů a svalů. „VZP má v současnosti v Plzeňském kraji 80 klientů s hemofilií," vyčísluje tiskový mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Andrea Pánková

Autor: Redakce

28.5.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 12 500 Kč

Uklízeči a pomocníci ve zdravotnických a sociálních zařízeních Pracovník/pracovnice úklidu. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 12500 kč, mzda max. 14000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Pracovník/pracovnice úklidu, Co vás čeká:, Společnost SeneCura je s více než 6 800 lůžky a s 81 sociálními a zdravotnickými zařízeními přední privátní poskytovatel péče v Rakousku a je držitelem mnohonásobného ocenění za kvalitu a inovaci. Svými znalostmi a dlouholetou zkušeností v oblasti péče poskytuje jistotu klientům i v České republice, ve které je SeneCura největším soukromým provozovatelem domovů pro seniory se špičkovou zdravotní a sociální péčí. SeneCura Česká republika v současné době provozuje 14 SeniorCenter. SeneCura je součástí francouzské skupiny ORPEA, která v mezinárodním měřítku provozuje přes 800 zdravotnických a sociálních zařízení. , Náplň práce:, Běžný úklid společných prostor SeniorCentra (chodby, schodiště, odpadkové koše). , Úklid pokojů klientů SeniorCentra (stírání prachu, úklid sociálního zařízení). , Pracovní doba: dlouhé a krátké týdny - 12-ti hodinové směny Pracovní rozpětí služby od 6.00 - 18.00), , Co vám můžeme nabídnout, " Mzdu odpovídající vašim zkušenostem (základní mzda 12.500,- Kč hrubého + 1.500,- Kč osobní ohodnocení) při úvazku 1,0), " Příplatky za práci o víkendu a noční směny ve výši 25 %, " Poukázky na nákup potravin, " Dovolená navíc, " Bonusy za věrnost, " Dotované stravování, " Možnost profesního vzdělávání, " Trvalý pracovní poměr ve stabilní nadnárodní firmě, , Kontakt, Hana Lavrikovová, h.lavrikovova@senecura.cz, +420725569189. Pracoviště: Senecura seniorcentrum mopt a.s., plzeň, Papírnická, č.p. 2781, 326 00 Plzeň 26. Informace: Hana Lavrikovová, +420 725 569 189.

Gastronomie - Gastronomie Pomocní kuchaři 13 900 Kč

Pomocní kuchaři Pomocní kuchaři. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 13900 kč, mzda max. 17000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Pro naši firemní restauraci přijmeme zaměstnance na pozici pomocný kuchař/ka., Náplň práce: , spolupráce při vaření hotových jídel a minutek, a jejich následný výdej., Požadujeme: praxe v kuchyni min.1 rok, schopnost být součástí týmu, pozice je možná i pro absolventy., Nabízíme: HPP, firemní stravování, slevy na partnerské produkty, odměny za doporučení nového zaměstnance, v případě zájmu možnost kuchařských kurzů, školení.. Pracoviště: Restaurace panasonic, U Panasoniku, č.p. 1068, 301 00 Plzeň 1. Informace: Helena Šindlerová-Koubková, +420 378 211 119.

Technika a elektrotechnika - Technika a elektrotechnika Operátor strojů a 18 000 Kč

Obsluha strojů na výrobu a zpracování výrobků z pryže, plastu a papíru Operátor/ka výroby. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč. Volných pracovních míst: 7. Poznámka: Kontakt: Komár Antonín Ing., tel.: 377 188 930 (8.00 - 15:00), e-mail: a.komar@interobal.cz, , Požadujeme zručnost, zodpovědnost, ochotu učit se. , Zaměstnanecké výhory: , Příplatek na dojíždění 2Kč/km, po zkušební době smlouva na dobu neurčitou, stravenky, věrnostní mzdový růst, popř.13-tý plat a prémie za nemarodění, příspěvek na občerstvení 200Kč/měs., příspěvek na penzijní připojištění nebo životní pojištění., Nástup možný ihned.. Pracoviště: Interobal k.s., Horomyslická, č.p. 315, 330 02 Dýšina. Informace: Antonín Komár, +420 377 188 930(8:00-15:00).

Výroba - Výroba Mechanici a opraváři osobních automobilů 18 000 Kč

Mechanici a opraváři motorových vozidel Automechanik - pneuservis. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadujeme vyučení a praxe v oboru. Nástup možný ihned. Pracovní doba: 8,5 h - ranní sm., Nabízíme: Příspěvky na stravování. Pracoviště: Jochstav s.r.o., plzeň, Boettingerova, č.p. 2902, 301 00 Plzeň 1. Informace: Josef Pechan, +420 603 715 974.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Štěňata krásně rostou, už budou předána novým majitelům.

Muž, který nechal štěňata umřít hlady, půjde před soud. Hrozí mu pět let

Ilustrační foto.

Další rozkopaná bude Lobezská

Dívka z dětského domova je už druhý týden nezvěstná

Klatovy, Plzeň - Kriminalisté Městského ředitelství policie Plzeň pátrají po pohřešované osobě.

Vnitřní bazén na Lochotíně čeká pravidelná každoroční odstávka

Plzeň - Vnitřní bazén v Plzni na Lochotíně čeká odstávka v souvislosti s pravidelnou údržbou, která potrvá od 23. července do 5. srpna.

Žluto-zelená? Zapomeňte. Viktoria bude v nové sezoně také oranžová

Plzeň – Všichni fanoušci si fotbalovou Viktorii Plzeň spojují především s klubovými barvami červenou a modrou. V úterý také úřadující český mistr v těchto barvách představil nový dres pro nastávající sezonu.

Usmrcené oči Berouskových tygrů a širý, černý lán: prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve středu 18. července 2018.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT