Styděla se za postiženou dceru. Nastal zlom, její možná ztráta jí otevřela srdce

Lékaři určili diagnózu krátce po Ivanině narození. Mě i manžela to zdrtilo. Zejména jeho, jaderného fyzika, který očekával, že dva vědečtí pracovníci (jsem botanička) budou mít dítě nadprůměrně inteligentní.

Dítě bylo plánované, byli jsme oba zdraví a ani v našich rodinách se tento syndrom nevyskytoval.

Na genetickém vyšetření jsme v době mého těhotenství nebyli. Všechno probíhalo normálně, včetně porodu. Pozdější vyšetření ukázalo, že nositeli vadného chromozomu jsme překvapivě oba.

Budu šťastný, když se ta zrádná nemoc nebude zhoršovat, říká muž s diagnózou ALS

Manžel naléhal, abychom dali dceru do ústavu. To jsem ovšem nechtěla připustit. Ne proto, že bych ji od první chvíle milovala. Naopak, byla jsem zklamaná, nešťastná, vztah k Ivaně jsem hledala dlouho a těžko, ale odložit vlastní dítě do ústavu pro mě bylo nepřijatelné, nemorální.

A tak jsme zůstaly s Ivanou samy. Starala jsem se o ni, jak nejlépe jsem uměla, ale láska se nedostavovala. Nevnímala jsem svoje postižené dítě jako dar, který mě má někam morálně a duchovně posunout, jako výzvu, abych se stala lepším člověkem. Ano, někteří rodiče dokážou narození a výchovu postiženého dítěte brát jako poslání.

S několika matkami jsem se sešla, protože jsem hledala pomoc, cestu, jak situaci zvládnout. Ale jakmile jsem se jim svěřila se svými skutečnými pocity, tedy strachem, odmítáním a neschopností své dítě milovat, vnímaly mě téměř jako nelidskou obludu.

Na pokraji beznaděje 

Styděla jsem se za své dítě! Nechodila jsem s Ivanou na pískoviště, abych se vyhnula soucitným pohledům matek zdravých a skotačících dětí. Vozila jsem ji na procházku za soumraku, abych potkala co nejméně lidí. Nesnášela jsem sousedky s jejich pokryteckými úsměvy a otázkami. A nesnášela jsem své dítě! Párkrát jsem si dokonce přála, aby Ivana umřela, ale vzápětí jsem se za ten pocit styděla.

Zákeřný strašák. Syndrom náhlého úmrtí kojence si vyžádal další život

Jednou, na pokraji zoufalé beznaděje, jsem nechala své batole cupitat po okraji zahradního bazénu – jen krůček, a všechno by se vyřešilo – a pak jsem se k smrti vyděsila. Co jsem to za zrůdu?! Běžela jsem na zahradu, vzala dceru do náruče a odnesla domů.

Snažím se být dobrá matka. Od té události s bazénem mám o Ivanu strach. Aby mě osud nepotrestal a nevzal mi ji. Je to láska, co k ní začínám cítit, nebo jen výčitky svědomí sobecké a sebestředné matky? Jsou jí čtyři roky. A usmívá se na mě. Pokaždé ji obejmu a neubráním se pláči.

Připravila Tereza Lokajíčková